A Segunda USG Morfológica

Depois de 14 dias de espera, enfim chegou o dia de repetirmos a Morfológica, não sabíamos o que viria acontecer além do que já tínhamos conhecimento. Era uma espera angustiante, apenas queria pensar que minha filha não teria nada de grave em seu coração, que ela teria crescido, engordado mais e que não teria nada além do que já sabíamos. Naquele dia fizemos tudo como de costume pois tínhamos que nos organizar para poder pegar as crianças na volta do exame, mas já sentíamos que poderia demorar caso a Eloá não ajudasse como no exame anterior, então pedi a uma amiga que os buscasse na escola assim ficaríamos despreocupados quanto ao tempo, e assim fizemos. Deixado as crianças na escola seguimos para a Clinica onde ao chegar não precisei pagar por esse segundo exame, então apenas aguardei sermos chamados. Nesse dia tudo estava acontecendo de maneira positiva, e logo fomos chamados. A recepcionista nos direcionou na mesma sala do exame anterior e me preparou e deixou tudo certo para o médico fazer o exame. Sem demora o Dr França entrou e nos cumprimentou e logo perguntou como estávamos, e dissemos que bem, na medida do possível. Ficamos ali um tempo conversando sobre muitas coisas e principalmente sobre nossa filha. Como sempre ele era muito atencioso, e antes mesmo de iniciar o exame perguntamos algumas coisas sobre o que havíamos pesquisado e sempre com um olhar sereno ele demonstrava positividade em tudo o que falava. Iniciado o exame ele logo nos perguntou:

Médico: "Como ela está, se mexe bem?"

Eu: "Sim doutor, não para um segundo. É a primeira a acordar e a última a dormir."

Como eu amava cada movimento que ela fazia dentro de mim, era maravilhoso. Ele olhou novamente tudo o que havia olhado anteriormente e fomos direto para o seu rostinho. Era muito lindo quando ele focava na boquinha dela, eu sempre via um coraçãozinho ao contrário, era muito fofo, eu vibrava na sala... Logo o doutor nos disse:

Médico: "Aqui está a Fenda Labial e tem sim a Fenda Palatina, mas ela não deixa eu ver a extensão."

Eu não falava mais nada, apenas olhava e via ele medindo seus olhinhos e na imagem já parecia ser diferente e então eu perguntei:

Eu: "Doutor, e os olhinhos dela estão certinhos?"

Médico: "Eu não estou conseguindo ver o globo ocular dela."

(Nesse momento eu pensei "Minha filha vai ser cega? Senhor me ajuda!") Eu e Lorenzo olhamos um para o outro assustados e ele continuou...

Médico: "Ela tem o globo ocular, porém ele é menor que o normal, e também são características de bebês com síndrome."

Eu: "Mas como é isso doutor, ela vai poder ver?"

Médico: "Isso se chama Microftalmia que é quando o globo ocular é menor que o normal, pode ser em apenas um olho ou nos dois, e aqui são os dois. Nesse caso o olho é bem pequeno e pode ter dificuldade em abri-lo "

Nossa, outra novidade, eu já nem sabia o que pensar e o doutor continuou dando seguimento no exame. Ele fez todas as medições da cabecinha e o cérebro. Olhamos novamente suas mãozinhas e pés e ele nos confirmou:

Médico: "Ela tem sim o sexto dedinho em cada mãozinha e os pés tem cinco dedinhos cada."

Como eu ria nesse momento, sempre achei graça e fazia piadas rsrs. Ele olhou todas medidas dos membros e foi para a parte abdominal dela e disse:

Médico: "Olha, ela tem uma pequena Onfalocele mas bem pequenininha, como se fosse uma hérnia umbilical saindo do umbiguinho dela."

Eu: "Onfalo o quê? O que é isso doutor?"

Ele nos explicou que Onfalocele acontece devido ao mau fechamento do abdômen que é quando o intestino não fica na parte interna da barriguinha do bebê e que no caso da Eloá uma pequena parte ficou para fora que parecia mais uma hérnia do que uma grande Onfalocele pois geralmente é muito grande e na Eloá era muito, mas muito pequena e de fácil correção, e logo eu perguntei se a estrutura intestinal e os outros órgãos estavam dentro da barriguinha dela e ele disse que sim. Ah, e disse que ela tinha um cisto no cordão umbilical e que isso não era nada relevante. OK,OK,OK!

Quanta novidade, o que nos levou a repetir a Morfológica foi o coração e eu não queria imaginar mais alguma coisa, ele queria ter certeza do que ele viu antes e torcíamos para que não se confirmasse. Sobre os novos achados para mim e o Lorenzo, eu perguntei ao médico se ele não tinha visto nada daquilo antes e ele nos disse que já tinha visto sim mas que não nos passou pois queria ter certeza de tudo, esse tempo de quinze dias ela poderia crescer mais e assim ajudar no diagnóstico, mas depois que nascesse seria melhor avaliado. Prosseguindo o exame então fomos para o coração, e enquanto ele olhava eu perguntava:

Eu: "Doutor, pela sua experiência o senhor acredita que nossa filha possa ter alguma síndrome."

Médico: "São muitas as características e é possível que sim, mas não se preocupe quanto a isso pois ENQUANTO HÁ VIDA, HÁ ESPERANÇA. (Nesse momento meus olhos encheram-se de lágrimas e fixei-me nesta frase ENQUANTO HÁ VIDA, HÁ ESPERANÇA)

Quanta bondade dele em nos falar desta forma... Estávamos tão massacrados com o "tudo pode acontecer" que naquele momento veio como um refrigério em nossas almas. Continuei a perguntar se ele daria uma porcentagem de quanto seria os riscos e para quais as síndromes possíveis, e ele nos disse que iria tudo no laudo e conversamos sobre uma pois eu questionei. Como havíamos lido e vimos que as características para Síndrome de Patau era as mesmas que a Eloá tinha, perguntei se tinha essa possibilidade para ela e ele nos disse que também era possível mas que só poderíamos confirmar ao nascer com o Cariótipo dela já que não fizemos a Amniocentese. Contei como eu estava esperançosa depois de uma história de um bebê de São Paulo que tinha as mesmas características da Eloá e os médicos sempre afirmaram que ele iria morrer e que ele tinha sim síndrome e todos os exames deram normais. A mãe fez a Amniocentese e também o Cariótipo ao nascer e o bebê não tinha nenhuma síndrome. E eu continuava dizendo que ele não tinha nenhuma limitação e sim era muito ativo em tudo como toda criança é. Ele disse que era muito bom saber de casos assim, e eu ali expressando minha positividade com ele. Eu sempre soube destas possibilidades, e sobre a Síndrome de Patau vimos apenas um caso já registrado na história da medicina de uma criança que viveu até os 10 anos de idade e quando eu e Lorenzo conversávamos sobre isso ele me dizia que se a nossa filha tivesse essa síndrome ela seria outra criança a viver por muitos anos. Glórias a Deus!

Depois de tanto olhar o coração ele nos disse:

Médico: "Quando eu viro para um lado parece que não tem nada mas aí eu volto e vejo os vasos em paralelo."

Eu: "Doutor lemos também sobre isso..."
(Ele muito simpático me disse:)

Médico: "Diga Doutora!"

Eu: "Pelo o que o senhor nos disse no exame passado fizemos nossas pesquisas e vimos que isso é TRANSPOSIÇÃO DOS GRANDES VASOS, é isso mesmo?"

Médico: "É provável que sim, mas com um Ecogradiograma Fetal veremos com mais precisão e é onde te dará essa certeza, aqui pra mim vejo que há essa possibilidade."

Eu e Lorenzo começamos a falar sobre a cirurgia, centro de referência e onde aqui no estado teria o suporte para nos atender que é o Heimaba em Vila Velha/ES, e infelizmente não temos todas as informações de como proceder e ele nos disse que com o laudo o nosso médico poderia nos orientar e que continuaríamos seguindo com as ultras e a próxima seria o Ecocardiograma Fetal, disse que eu não precisava esperar muito que poderia fazer por volta de 27 semanas. Depois de olhar tudo o que ele queria ele nos disse que todos os novos achados ele já havia visto no primeiro exame e que eu curtisse minha gestação a pesar de tudo e nos mostrou que Eloá havia engordado um pouco e que ela não seria muito grande devido as malformações, mas que mesmo não tendo o desenvolvimento esperado, para a sua condição ela estava se saindo bem. Ele tirou uma foto do rostinho dela em 4D onde nos mostrava sua boquinha linda com mais nitidez. Ele disse que manteria o primeiro laudo pois confirmava tudo o que ele viu anteriormente. Nos desejou sorte e antes que eu fosse me arrumar para sair da sala, ele então pegou na minha mão, olhou no profundo dos meus olhos e disse:

Médico: "Náila, não se preocupe se encontrarem outras coisas, curta o máximo sua gestação e confia sempre."
Eu: "Amém Doutor, como o senhor nos disse: Enquanto há vida, há Esperança; e eu creio que já deu tudo certo." (Eu apenas não chorava por fora mas por dentro eu estava em lágrimas)

Agradecemos a ele pelo carinho e atenção que teve conosco e saímos da sala. Seguimos para a recepção onde pegamos o Laudo com o DVD e fomos embora. A todo o momento eu me mantive controlada, mas bastava uma palavra para eu cair no choro. Por isso não falávamos com as pessoas, dependendo da forma que falassem comigo certamente eu iria chorar. A caminho para casa eu e Lorenzo já falávamos um com o outro que o tempo de contar o que estávamos passando para as pessoas chegou, precisávamos de ajuda. Nosso emocional estava extremamente mexido e nosso exterior para os outros estava tudo bem quando na verdade não estava. Apesar de conversarmos tudo um com o outro, eu entendia que ele precisava do apoio de algum amigo e eu também. Já conversávamos isso indo para casa e logo começamos a ler todo o laudo do exame. Sinceramente muitas coisas não faziam muito sentido pois eram muitos termos técnicos, e quando o médico nos explicava algumas coisas era de uma forma que pudéssemos compreender. Toda parte da Anatomia ficamos pasmos com tantas informações, era ler e chorar ao mesmo tempo. A segunda folha da Ultra era as informações de toda Biometria da Eloá, ele manteve o primeiro laudo não alterou nada nem o peso apesar de ter mudado algumas gramas, e nessa folha ele dizia que a biometria dela não condizia com o tempo gestacional, ela era muito pequena para aquele tempo. E nos sugeriu as possíveis cromossomopatia que eram elas Trissomia 13 ou 21, Síndrome de Patau ou Síndrome de Down. Para Deus nada é impossível e sempre acreditamos que o Senhor poderia mudar o quadro de nossa história. Eram sugestões, suspeitas então não era nada confirmado. Apesar do medo devido as complicações que a Síndrome traria permanecíamos confiantes. Ao virar a terceira folha da USG era o laudo do Dopplervelocimetria Obstétrico, esse aqui eu nem fazia ideia do que era e fui ler a conclusão e quase tive um "troço" pois dizia que eu tinha um Alto Risco para Pré-eclâmpsia e CIUR grave. Na hora eu falei: " Meu Deus, mais essa agora!", "Agora o risco é para nós duas?". Eu não fazia ideia daquilo tudo, quando criança eu ouvia a palavra eclâmpsia seguido com a morte da mãe então fiquei apavorada, Lorenzo disse para eu ficar calma que não era nada mas eu fiquei muito atordoada com aquilo. Isso ficou na nossa cabeça até chegarmos em casa mas antes disso pegamos nossos filhos com nossos amigos e nos dirigimos para casa onde foram mais pesquisas sobre essas informações. Vimos que CIUR era Crescimento Intra Uterino Restrito e associamos aquilo ao fato da Eloá não crescer e se desenvolver como deveria, o que poderia ser a condição da possível síndrome. E sobre o Alto Risco para Pré-eclâmpsia não queria dizer que eu necessariamente teria, mas que precisaríamos acompanhar e até vimos quais os exames que seriam nos solicitados. Visto tudo aquilo nos restava aguardar até o dia seguinte para mostrarmos nossos exames ao "Dr X", se ele fosse na consulta. No outro dia fomos na consulta com muito mais duvidas, Lorenzo já estava muito preocupado com toda a situação da Eloá e agora outras possibilidades que me incluíam, ele ficou muito tenso. Quando chegamos no ambulatório Lorenzo já estava estressado quanto ao médico, pois agora sim queríamos ao máximo um norte para tudo aquilo pois eram exames e mais exames, pode ser como não pode, não tínhamos certeza de nada o que nos deixava cada vez mais estressados e perdidos. Logo a Médica me chamou, era a mesma da consulta anterior, como eles atendem muitas pacientes acho que era muito ela se lembrar de mim, falamos que o laudo da morfológica estava conosco naquele dia e tivemos que recordá-la de toda história mais uma vez. Ela pegou meus exames e olhou, e olhou seriamente e não conversava comigo e sim com os acadêmicos e por fim eu perguntei sobre o "Dr X" e ela me respondeu que ele estava em um seminário e que não poderia estar lá. Ela então ligou para ele, leu todo o laudo e por orientação do "Dr X", ela nos disse que nosso caso era grave e que devido a alteração do Doppler eu teria que repeti-lo a cada 15 dias, e que eu teria que ir consultar toda semana para monitorar o coração da bebê e minha pressão devido ao Alto Risco para Pré-eclâmpsia apesar da minha pressão ser normal, ela nos disse que poderia subir e que eu teria que fazer um exame de urina 24h para ver se eu estava liberando proteína na urina que também pode indica a pré-eclâmpsia. E finalizou dizendo:

Médica: "Observe se o seu bebê se mexe, pois o coração dela pode parar a qualquer momento então é muito importante você observar os movimentos do bebê... Se notar que ela não está se mexendo vá direto para a maternidade."
Eu e Lorenzo: "Mas qual maternidade? Não temos nenhum direcionamento! Nossa bebê tem Cardiopatia qualquer hospital vai poder recebê-la?
Médica: "Como vocês moram em Vitória, então o hospital que devam procurar é o HUCAM."
Eu e Lorenzo: "Mas lá tem o suporte necessário pois pelo que sei lá não é referência em cardiologia e aqui na Pró Matre também não?!"
Médica: "Como vocês moram aqui só lá mesmo e se for necessário ser atendido em outro hospital, de lá mesmo eles faram a transferência."
Eu e Lorenzo: "O Hospital referência aqui é o HEIMABA em Vila Velha, lá eu conseguiria?" 
Médica: "Acredito que se necessário eles transfiram sim, vocês precisam procurar a maternidade do seu distrito."

Que consulta foi essa!!!! Entramos na sala com dúvidas e saímos de lá cheios de dúvidas, mais dúvidas, medo, muito medo, nos sentindo totalmente impotentes. A única coisa que queríamos era ter nossa filha no tempo certo, num hospital onde fossemos atendidos de acordo com as necessidades dela, infelizmente nossas pesquisas sobre Hospitais aqui no estado não eram as melhores, nas entrevistas que liamos sobre essas instituições eram perfeitas mas sabíamos que na prática não era nada daquilo. Voltamos a estaca zero, pois acreditávamos que já teríamos um direcionamento concreto para onde correr caso necessário. O direcionamento foi de acordo com o protocolo da secretaria de saúde, se reside em determinado lugar então vá para hospital tal, mas esquecendo que naquele hospital não poderiam fazer muito por você. Como cidadã eu estava indignada, como mãe arrasada. Ela deu seguimento na consulta e partimos para os exames físicos onde todos os parâmetros estavam ok, exceto a altura uterina que permanecia em 21cm e minha idade gestacional era 25 semanas e 2 dias, ou seja, cada vez mais mostrava que a Eloá sim tinha restrição em seu crescimento. Depois do conhecimento de que ela não estava desenvolvendo como deveria, entendi o porquê minha barriga não crescia. Eu amo gerar, e parecia um sonho estar grávida de novo, mas todas essas coisas me deixavam extremamente triste. Me doía minha filha não estar desenvolvendo, me doía minha barriga ficar pequena, me doía não ter muitas vezes força para não chorar, me doía minha filha sentir-me triste. Eu dizia: "Será que um dia que eu sairei da consulta sem chorar?", eu sentia uma dor tão forte que me silenciava, as vezes meus olhos enchiam tanto que a lágrima pingava em minha roupa sem ao menos eu perceber. Como ela havia nos dito que toda semana eu teria que consultar, então já saímos de lá com a consulta marcada para a sexta seguinte. Fomos para casa e ainda muitas dúvidas cercavam nossa mente. Só Deus para nos direcionar e nos acalmar nessas circunstâncias. Tínhamos o pedido do exame Urina 24h e fui marcar no posto de saúde porém não tinha nenhuma data recente, apenas para 18 de Abril, seria mais de 20 dias de espera para fazer esse exame e saber se eu tinha Pré-Eclampsia ou não. Nossa mente estava a mil por hora e nos restava esperar. Era espera em cima de espera, medo seguido de medo e aquele final de semana seria o início de uma nova jornada pois novas decisões seriam tomadas.

PS: Muitas vezes eu não conseguia abrir essa ultrassom em casa, meu coração doía de mais ao ler todos esses laudos. Nossa Filha estava sendo tão forte que não tínhamos o direito de fraquejar... Por ela permanecemos firmes!
E no Senhor fomos fortalecidos todos os dias.

Laudo da Morfológica

Biometria da Eloá e sugestão de Cromossomopatia

Doppler que nos deixou ainda mais preocupados com sua conclusão

Minha Boquinha de coração ao contrário

Imagem em 4D da Face da Eloá

Imagem em 4D de Perfil da Eloá

Segunda Ultra onde o Dr França continuou a suspeitar das Artérias em paralelo

Contando os seis dedinhos 

Coração da Eloá

O pezinho mais lindo

Primeira Ultra onde o Dr França suspeitou da Transposição dos Grandes Vasos com as artérias em paralelo e o buraquinho no coração que é a CIV (Comunicação intraventricular)

Apenas para constar os seis dedinhos rsrsr

Quando vimos que seria uma mocinha rsrs

Coração